sokakmedya Sağlık Bakanı Koca, 24 Kasım’da Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Plan Bütçe Kurulu’nda, milletvekillerinin SMA tedavisine ilişkin sorularına verdiği karşılıkları kapsayan görüntüyü Twitter’daki hesabından paylaştı. Bakan Koca, “SMA Bilim Konseyi, SMA hastalarında tesirini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Bu ilacın kullanımı için gerekli süreçleri başlattık. Konsey, tedavideki etkinliğinde kâfi delil olmayan bir öbür ilacınsa uygulamaya alınmasını gerekli görmedi” notuyla paylaştığı görüntüde, son derece hassas konudan bahsedildiğinin altını çizerek, şunları söyledi:
“Öncelikle bu mevzu katiyen bir ödeme sorunu değildir. 1000’den fazla SMA hastamız var ve tedavilerini aktifliğini ispat etmiş ilaçla masraflarının tamamını devletimiz karşılayacak formda kullanıyoruz. Bunun mali bir bahis olmadığını şu halde izah edeyim. Türkiye’de toplam 250 hastası olan, diğer 2 az hastalıkta kullanılan, yalnızca 2 enzim çeşidi için yıllık SMA hastaları için ödenen toplam ölçünün 2 katı ödeme yapıyoruz. Sayıları söylemek istemiyorum. Pekala sorun nerede? ‘Zolgensma’ isimli gen tedavisinin ödeme kapmasında olmaması. Bahse husus olan tedavinin aktifliğini, SMA Bilim Heyetimiz kıymetlendiriyor. Bu Bilim Konseyi, fakültelerimizin ve alanda bilhassa hastaları tedavi eden hocalarımızdan oluşan bir bilim şurası. SMA Bilim Heyetimiz, SMA hastası çocuklarımızın tedavisini üstlenen bilim insanlarından oluşuyor. Bilim Şurası, tedavinin aktifliğiyle ilgili kâfi ispat olmadığı gerekçesiyle şimdilik uygulamaya alınmasının bir gereklilik olmadığını tabir etti. Kaldı ki üretici, belirtisi olmayan hastalara bu tedavinin uygulanmasını aslında önermiyor.”
‘ÇOCUKLARIMIZIN DENEK OLARAK KULLANILMASINA MÜSAADE VERMEYİZ’
Bilim Konseyi’nin SMA hastalığıyla isabetli kararlar verdiğini kaydeden Koca, “Bu süreçte Bilim Heyetimizin ne kadar isabetli karar verdiğini gösteren yakın vakitte bir gelişme oldu. Nature mecmuasında yayınlanan çalışmadan referansla bu tedavi ruhsatlandı. Geçen haftalarda bu çalışmanın birçok kusur içerdiği, sonuçların çalışmada beyan edildiği üzere olmadığı ortaya çıktı. Özetle tesiri hakkında net bir ispat bulunmayan bir tedaviden bahsediyoruz. Mevzu bir mali mevzu değildir. Tesiri kanıtlanmış bir tedaviyi uygulamaya hazırız. Lakin daha evvel de tabir ettiğim üzere çocuklarımızın denek olarak kullanılmasına müsaade vermedik, vermeyiz. Bu mevzuyu mali bir husus haline getirenler his tacirleridir. Bu hiçbir yanı pak olmayan pazarlama tekniği, insanların pak hisleriyle başlattıkları kampanyaları kirleten tekrar bu his tüccarlarıdır; yani geri planda firmadır” dedi.
Bilim Heyeti’nin SMA hastalığında öteki bir ilacın daha kullanılmasını önerdiğini söyleyen Koca, “Mevcut ilacın kullanım zorluğu olan durumlar için Bilim Heyetimiz bir öbür ilaç olan, oral kullanımı olan yine tesirini göstermiş 2’nci bir ilacın daha kullanımını önerdi. Bu ilaç için de yeniden kullanıma alınmak üzere süreçleri başlattık. Gen tedavisinin tesirlerinin bilimsel ispatları ortaya çıktığında ve Bilim Heyetimiz tavsiye ettiğinde, onu da uygulamaktan geri durmayız. Yavrularımızın bir nefesi için tesiri kanıtlanmış her ilacı, her tedaviyi kullanmaya hazır olduğumuzu bilmenizi isterim” diye konuştu.
